Функции пациентских организаций

Первые пациентские организации появились в России в начале 90-х. Сегодня общественные объединения людей с инвалидностью и пациентов становятся все более значимым субъектом общественно-политических процессов и все чаще заявляют о себе как о полноценном участнике диалога с медицинским сообществом и государством. Главным принципом объединения выступает наличие какого-то одного заболевания.

Задачи пациентских организаций

1. Это работа с людьми, имеющими этот диагноз: просвещение с акцентом на ответственности самих пациентов за соблюдение назначенного лечения, а также психологическая и социальная поддержка людей и их родственников
2. Это защита прав и представительство интересов пациентов в органах государственной власти и в медицинских учреждениях (в том числе – сбор и трансляция жалоб на нарушения прав пациентов), донесение до общества нужд и проблем своих членов.

Пациентская организация как политическая сила

По мнению Брюса Вуда (Wood B. Patient Power? The Politics of Patient Associations in Britain and America. Buckingham: Open University Press, 2000), хотя пациентские ассоциации не являются формально политическими объединениями, политическая наука может рассматривать их как новый вид групп давления (pressure groups), заинтересованных в улучшении положения тех, чьи интересы они представляют.

В своем исследовании Вуд на основании опроса более 500 пациентских организаций в США и Великобритании доказывает, что они являются, по сути, политическими организациями, пытающимися влиять на общественные установки в отношении конкретных заболеваний и на распределение ресурсов в системе здравоохранения и медицинских исследованиях [Wood, 2000].

Немного об истории

В 1987 году в Нью-Йорке была сформирована коалиция AIDS Coalition to Unleash Power (ACT UP). Привлечь общественное внимание к проблемам разработки и доступа к препаратам удалось крупной акцией протеста в 1988 году, обращенной непосредственно к Управлению по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA). Последствиями акций и угроз стало то, что FDA ускорил процесс вывода на рынок препаратов против СПИДа. После список препаратов был расширен и лекарствами для терапии других опасных или тяжелых изнурительных заболеваний. В 1990-х годах в США время анализа FDA значительно сократилось и для остальных групп лекарств — многие эксперты считают это долгоиграющим последствием выступлений пациентов с ВИЧ. В связи с этими изменениями даже разработали Disease-politics theory, согласно которой активность пациентов направляет и объясняет принятие решений относительно лечения болезней на глобальном уровне.

• Share it
• Email